JATIMNET.COM, Probolinggo - Nasib malang dialami Elena Najma Azkayla. Anak berusia 3 tahun ini terkena Sindrom Proteus atau kelainan genetik langka yang menyebabkan pertumbuhan berlebihan dan tidak proporsional di kulit, tulang, dan lemak secara sistematis.

‎‎Putri dari pasangan Gilang Ramadan dan Haliyatul Imamah asal Desa Bago, Kecamatan Besuk, Kabupaten Probolinggo ini hanya bisa tergolek lemas di kasur tanpa mampu beraktivitas berlebih.

‎‎Kepada wartawan, Gilang, mengungkapkan bahwa kelainan genetik yang dialami putrinya diketahui setelah dilahirkan. Kondisi tersebut, tidak terdeteksi meski istrinya telah melakukan USG hingga lima kali.

‎‎Pada usia 15 hari, putrinya tersebut lantas dibawa ke rumah sakit daerah setempat. Hingga kemudian, dirujuk ke rumah sakit dr Soetomo, Surabaya untuk mendapatkan penanganan medis.

BACA: Sulton Bocah Kelainan Jantung asal Jombang segera Dioperasi di RSUD Dr Soetomo

‎‎Namun demikian, upaya tersebut tidak membuahkan hasil. Pihak rumah sakit justru menyatakan keterbatasan alat, serta penyakit yang dialami masuk kategori langka.

‎‎"Kondisi putri saya sudah tiga tahun ya seperti ini tanpa ada tindakan serius. Petugas medis pun hanya sebatas melakukan pemeriksaan untuk diteliti,"ujar Gilang, Senin, 13 Oktober 2025.

Ia menyampaikan bahwa selama perawatan putrinya hanya mendapatkan pengobatan menggunakan BPJS.vPihak terkait di pemerintah disebut tidak mengulurkan tangan bagi Elene. ‎

‎Pun demikian untuk kebutuhan lainnya, seperti biaya transportasi untuk berobat ke luar daerah harus ditanggung secara mandiri oleh Gilang dan keluarga.

‎‎"Selama ini, ya cari biaya sendiri, terutama untuk transportasi berobat sebesar Rp 1 juta sekali jalan.  Padahal, terkadang sebulan sampai enam kali per jalan, ya usaha sendiri,"jelas pria yang kesehariannya bekerjas sebagai pedagang kaki lima tersebut.

BACA: Tolong, Bocah Penderita Kelainan Jantung Masih Menanti Kepastian Operasi

‎‎Apa yang dialami Elena tersebut, memantik keprihatinan sejumlah wartawan di Probolinggo. Secara swadaya, para kuli tinta menggalang donasi untuk meringankan beban mereka.

‎‎Taufik Jum'an, salah seorang wartawan mengaku iba dengan kondisi yang dialami Elena dan keluarganya. Atas dasar itulah, ia bersama para wartawan lainnya lantas bersama-sama memberikan bantuan untuk meringankan beban Elena dan keluarga.

‎‎"Di sini kami ingin memberikan pesan, bahwa wartawan itu selain kerjanya membuat berita juga bisa peduli untuk mereka yang benar-benar membutuhkan perhatian khusus. Dan saya harap ini bisa memotivasi yang lainnya untuk ikut membantu Elena,"papar Taufik.